【詳細はホームページへ】聞こえないきょうだいをもつSODAソーダ&家族

かずこ  @kazu2018
2019/10/29 08:01:51

【詳細・予定はホームページをご覧ください】
https://soda-siblings.jimdofree.com/

「聞こえないきょうだいをもつSODAソーダの会」を作りました。

SODAソーダ、Sibling Of Deaf(シブリング・オブ・デフ)は、「(聞こえない=聴覚障害のある兄弟姉妹をもつ)”聞こえるきょうだい”」のことです。

※シブリングとは英語でブラザーとシスターを合わせた「きょうだい(兄弟姉妹)」の意味です。
※重度難聴の兄弟姉妹をもつ軽度難聴のきょうだいも似た課題があると思います。

私は「難聴の弟がいる、聞こえる姉」です。

単純に「同じ立場の方と話してみたいな、出会ってみたいな」という気持ちです。
この会が私以外の人にとって必要かどうかはわかりませんが立ち上げてみることにしました。

私個人はこれまでインターネット上も含めて全国各地に現在30名程(2019.9)のソーダに出会っています。
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ソーダの会にご関心のある方は、ホームページをご覧ください。小学生から幅広い年代の方、家族が参加しています。
【ホームページはこちら】
https://soda-siblings.jimdofree.com/

NHK「ろうを生きる難聴を生きる」で、聞こえる側のソーダ(&親御さん)と聞こえない側のデフの友人で「きょうだい・家族」をテーマにした座談会の様子が取り上げられました。(2019年2月2日放送、7月6日、12日アンコール再放送)
【番組ダイジェスト】
https://www.nhk.or.jp/heart-net/program/rounan/915/
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SODAソーダはそれぞれ似たエピソードも違うエピソードもあるだろうなと思います。
●私は表情や身振りがオーバーで話し方は口を大きくゆっくりです。
●子どもの頃、「てれび」など物に名前のシールが貼ってありました。
●母の絵日記は力作でした。ときどき、飛び出す絵本でした。
●弟とはよく取っ組み合いのけんかをしました。で、怒られました。
●関係ないのに「聞こえるから」「聞こえないから」という言い方は嫌です。(「お姉ちゃんだから」「弟だから」も)
●口パクでバカと言って弟を怒らせて、私何もしてないのにと、とぼけたことがあります。
●音楽は苦手、カラオケは音痴です。
●大学生の時は手話サークルに入りませんでしたが、後で大人のろう者や手話通訳者の方に会って興味を持ちました。それはソーダの自分を出しやすい世界であることと関係があると思いますが、出会うかやタイミング、好みがあるかと思います。

SODAはアメリカにある言葉で、飲み物のソーダと同じ名前だと覚えて使っていただければうれしいですが、大事な言葉だと思ってくださる方も、使いたくないと思う方もお互いを尊重してくださるようお願いします。言葉より広まってほしいのは中身や意味です。

参考)SODAって?
https://soda-siblings.jimdofree.com/

私は姉の立場ですが、兄や弟、妹の立場はまた違うような気がします。

ちなみに、豆知識ですが、歴史で習った幕末の偉人の吉田松陰の15歳年下の弟も聞こえなかったそうです。

ぜひ、ご関心がありそうな方には、この会の存在を伝えていただけるとありがたいです。
ようやくSODAソーダの会を作れたことに感謝します。

【SODAソーダ「あるある」!?】
https://note.mu/kozukazuko/n/n3e9f2a9ed44c

2018年4月設立 かずこ

【ホームページ】
SODAソーダ&家族
https://soda-siblings.jimdofree.com/

【代表プロフィール】
弁護士 藤木和子
https://note.mu/kozukazuko/n/n71a9179ad833
メディア掲載、講演等も掲載しています。

連携)CODAコーダ(聴覚障害の親をもつ聞こえる子ども)
http://marblemammy.wixsite.com/coda-and-parent/coda--
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#聴覚障害 #SODA #障害別グループ

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返信(28)
かずこ @kazu2018
2019/01/05 00:17:11

@kazu2018
①クリスタ(ろう者)&エイミー(ソーダ)姉妹のストーリー(ASL、英語音声、英語字幕)
Hey SODAs (Sibling of a Deaf Adult)...
SODA story . This time it is by Krista Coggins and Amy Elton. Enjoy!
https://www.youtube.com/watch?v=yio7CwYtgsE

②Candace Jones Storytelling(ろう者とソーダの妹について、ASL、英語字幕)
Hey SODAs (Sibling of a Deaf Adult)... now it is your turn. Can you feel any connections here?
https://www.youtube.com/watch?v=BwP5eeE6a10

jessica @mek1523
2019/01/21 11:09:49

@kazu2018
親からこの会の紹介を受けました
私は弟が聴覚障害です
いつか集まりに参加できたら、と思います
よろしくお願いします

かずこ @kazu2018
2019/01/25 11:32:51

@mek1523
わあーーー!どうもありがとうございます。コメントくださってうれしいです!

前回1月は6人のソーダが集まり、来れなかった方も3人がメッセージをくださいました。次回は3月10日午後から都内の予定です。

今後も定期的に開催していきたいと思います(^^)!!

かずこ @kazu2018
2019/02/28 23:25:02

@kazu2018
米田さんは5人きょうだいで、姉と弟の2人に聴覚障害があり、「人の倍働き、きょうだいも養っていく」と、25歳で米田建築を創業しました。「当時、川西市は団地の開発が盛んで、住宅の仕事はなんぼでもあった」そうです。
https://www.yomiuri.co.jp/local/kansai/feature/CO036726/20180415-OYTAT50000/

かずこ @kazu2018
2019/03/14 09:46:18

@kazu2018
NHK「ろうを生きる難聴を生きる」でソーダ・デフ、聞こえる側と聞こえない側とで「きょうだい・家族」をテーマにした座談会の様子が取り上げられました。(2019年2月2日放送)
番組全文ダイジェストはこちら
https://www.nhk.or.jp/heart-net/program/rounan/915/

2019年は1月、3月、5月、7月、9月、11月に開催する予定です。
次回は5月12日、7月28日の予定です。
詳細・申込み https://soda-siblings.jimdofree.com/

第1回(1月)子どもソーダと親御さん1組、大人ソーダ4名、デフ4名、メッセージをくださった方を含めて15名
第2回(3月)子どもソーダと親御さん3組(小1~中3)、大人ソーダ8名、コーダ、デフなど、合計23名

かずこ @kazu2018
2019/04/28 08:55:41

@kazu2018
2019年5月と7月の予定詳細です!

【第3回聞こえないきょうだいをもつSODAソーダの会~子どもソーダを中心に大人たちも一緒に考えよう~ 参加者数名募集】
日 時:2019年5月12日(日)10時から12時
会 場:東京都内、申込時に連絡します
対 象:子どもソーダの声(写真)に共感しながら一緒に考えたい方

ソーダだけでなく、家族の立場の方、デフの方(手話通訳あり)も歓迎ですが、「子どもソーダを中心に大人たちも一緒に考える回」になりますので、それをご理解の上、自分の経験を未来や次世代や子育て中の親御さんに活かす趣旨に賛同いただける方の参加をお願いします。

年齢は基本的に18歳以上。
18歳以下の子どもソーダは親と同伴。子どもソーダと親御さんの時間を作る機会にしたい趣旨ですのでご理解ください。

募 集:15名
参加費:1500円(会場・飲み物、情報保障等込)、18歳以下の子どもソーダ500円(飲み物代のみ、親同伴必須)

ソーダの会の紹介、申込み
https://soda-siblings.jimdofree.com/

申込みは5月8日(水)まで…その後はご相談ください。

進行:藤木和子(聞こえないきょうだいをもつSODAソーダの会代表、弁護士・ソーダ)
情報提供者・座談会ファシリテーター:
小谷野依久(会社員・難聴者)

なお、7月28日は午前は聴力障害者情報文化センター主催の研修会で「家族の思いと願いに目を向けて」のテーマで都内で代表の藤木かソーダのパネリストとして登壇予定です。できれば午後は家族以外も含めて交流会ができたらと考えています。

7月28日午前の詳細はこちらです。
http://www.jyoubun-center.or.jp/2019/04/3917/
○パネルディスカッション
「家族の思いと願いに目を向けて」
 ファシリテーター:森せい子(聴力障害者情報文化センター 施設長)
 助言者:片倉和彦氏(双葉会診療所院長)
 CODA~子の立場から:山本美代子氏(手話通訳士/行政設置通訳者)
 SODA~姉弟の立場から:藤木和子氏(SODAの会代表/弁護士)   

主催:社会福祉法人聴力障害者情報文化センター

後援:厚生労働省・東京都・全日本ろうあ連盟(予定)

聞こえないきょうだいをもつSODAソーダの会とは?
「Sibling(シブリング) of Deaf」。聞こえないきょうだい(兄弟姉妹)をもつ聞こえる子ども・大人のことをいいます。2018年、「ただ、会ってみたい、話してみたい」という気持ちで「難聴の弟をもつ健聴の姉」の代表が設立しました。

かずこ @kazu2018
2019/07/06 03:55:12

@kazu2018
SODAソーダの会にご連絡くださった皆様

7月に入りましたがいかがお過ごしでしょうか?

ソーダ、デフ、親御さん、応援してくださる方々、さまざまな立場から、ソーダの会にご参加、ご関心を持ってくださり本当にどうもありがとうございます!!!

【明日NHKアンコール再放送】
明日7月6日夜8時45分からNHK「ろうを生きる難聴をいきる」
聞こえないきょうだいをもつSODAソーダの会が取り上げられた放送がアンコール再放送となりました。
https://www.nhk.or.jp/heart-net/program/rounan/915/
(既にご覧になっている方スミマセン!もしよろしければ見逃した方にお伝えいただければ・・・!)

藤木のシーンは「手話もここまで全身で伝えようとしなくても・・・」等、いろいろとお恥ずかしいですが、ソーダの会の様子はとても素敵な内容です。
優生保護法のろう者の原告や筑波技術大学(聴覚障害学生のための国立大学)での授業の様子もありますので、良かったらご覧ください。

ご感想等いただけるととてもうれしいです(*^-^*) そして、もしよろしければ記事等でもご紹介させてください。

【おすすめ記事】
ソーダ「あるある」?(50代ソーダの先輩からのメッセージです。とても素敵な内容です。特にソーダとしては本当にグッと来ます)
https://note.mu/kozukazuko/n/n3e9f2a9ed44c

第3回ソーダの会報告&電話リレーサービスは小さい時から!
https://note.mu/kozukazuko/n/n4154f8f4d5ce

【今後の予定】
なぜかありがたいことに盛りだくさんに・・・!!
今のうちに頑張っておきます(^▽^;)そして、とにかく心を込めてお話したいと思います(*^^)v

7月7日@鳥取「優生保護法と家族」講演
7月15日@東京「きょうだいと家族、社会との関わり」講演
7月20日@富山「優生保護法と家族」講演
7月28日午前@東京「家族の思いと願い」パネルディスカッション(27日と2日間の研修会の一部)
7月28日午後@東京第4回&「家族みんなでカンガエルー」交流会(残席4名)
7月30日@埼玉、上尾「優生保護法と家族」講演
8月4日デフサポさんとのコラボイベント代表牧野ユカコさん(難聴)とのトーク(満席らしいですが、ライブ配信があるそうです。お子さんや大学生の難聴当事者の話もあります。)
8月20日午後@東京 上野美術館で他の障害のきょうだい3人でのトークショー(TURNという東京都の美術館がコラボしているフェスで、16-18、20日に開催されるそうですが、ろう者のアーティストの牧原依里さん、斉藤陽道さんも会場にはいらっしゃるそうです。詳細が決まり次第ご連絡します。)
8月31日@横浜「きょうだい児だった私が弁護士になった理由」講演
※10月~3月は毎週木曜日に筑波技大(茨城)の授業

詳しくはソーダの会のホームページをご覧ください。
https://soda-siblings.jimdofree.com/

※最新情報は、フェイスブック、ツイッター等でも流していますので申請、フォロー歓迎です。また「SODAソーダひとつの例」ブログもこまめに発信できるように頑張りたいです!

※このメールは転送等歓迎です!必要な方に届くことが一番うれしいです(*^-^*)

かずこ @kazu2018
2019/10/29 08:01:51

@kazu2018
研究論文シェアします。他にもソーダ関係の情報があれば、ぜひ備忘録的にシェアお願いします&していきます!
https://www.nise.go.jp/cms/resources/content/396/a-35_6.pdf

国立特別支援教育総合研究所研究紀要 第35巻 2008
(調査資料)
聴覚障害児をもつきょうだいへの教育的支援に関する一考察
聾学校及び難聴学級の担当教員への聞き取り調査から 佐 藤 正 幸* ・ 小 林 倫 代**
小 田 侯 朗*** ・ 久保山 茂 樹***
(筑波技術大学*)(教育相談部**)(教育支援研究部***)

要旨:本報告では,聾学校及び難聴学級の担当教員がかかわる聴覚障害児をもつきょうだいへの支援(主 としてきょうだい間の関係作り,コミュニケーションの支援)に関する事例を収集し,きょうだいへの支 援の在り方に関する考察を行った。収集した14の事例より,きょうだいの状況について以下のことが明らか になった。1.保護者が聴覚障害児に手厚くなりすぎるあまりきょうだいにかかわれない。2.きょうだい が聴覚障害児の支援の一端を担っている。3.最初からきょうだいが聴覚障害児にかかわらない。そこで, 我々は,聾学校及び難聴学級の担当教員がかかわる聴覚障害児をもつきょうだいへの支援とは,1聴覚障 害のことを理解してもらうために聴覚障害児をもつきょうだいが学校に来校できるような環境作りをするこ と,2第三者の立場として担当教員が聴覚障害児をもつきょうだいの想いなどを聴く機会を設けること,3 コミュニケーションの状況を理解するために聴覚障害児をもつきょうだいが聴覚障害児の集団にかかわれる ように環境作りを担当教員が行うことであると考察した。 見出し語:きょうだいへの教育的支援,聴覚障害,コミュニケーション,聾学校(特別支援学校)難聴学級

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