会員限定公開です

【募集】

12月19日にある私立の医学部で授業の時間を「きょうだい&弁護士藤木和子」の立場としていただきました。
#きょうだい児 、またはその他の立場から、医師の卵の方々にぜひ知っていただきたいことがあれば、可能な範囲で授業で読み上げますのでコメントいただけるとうれしいですm(_ _)m

(参考)こちらのTwitter
https://twitter.com/KazuFujiki/status/1188734434628915200

前回は10月29日に行ったのですが、ほぼ全員の学生さんが「きょうだい児」のことを知ってくださるのは初でした。
病気の患児者さんを治すのがメインの仕事ですが、きょうだいのことを片隅に置いてほしいとお願いしました。

(参考)僕の弟の鼻は機械の鼻
https://www.youtube.com/watch?v=oHA2q2jE6lA

(参考)“きょうだい児”だったから弁護士になった私～周囲の期待と自分の進路・職業選択～
https://sibkoto.org/articles/detail/6
↑呼んでいただいた趣旨とは少し離れるんですが、個人的には、親からの期待で医学部に入ったというような学生の方にも何か伝えられればと思います・・・！

【ファーストペンギンの方からの情報提供を転載します】

障がい者のきょうだいの会ファーストペンギン
https://sibkoto.org/posts/detail/237

台風大丈夫ですか？

各地に福祉避難所もあります。
お住まいの地域の避難所に福祉避難所があるかどうか確認してください。福祉避難所には、福祉スタッフもいます。17000人の自衛隊も派遣されているそうです。
本当に危険な場合は自分が避難して安全を確保した後、状況を関係者に説明して避難の要請をしてください。その方が命を守れる確率は上がります。

「福祉避難所あるのですが、母には伝えたらそういうところもあるんだ！となりましたが、父はそれでも避難しないと…障がいがあるから避難はできない(父は外食も一緒にしたがりません)と…」

福祉避難所に電話するのも嫌と言われ、避難はできないし、何とかなるから心配いらないと怒られました…
町全域避難と出ているのですが、私がHPで入手しただけなので親は信じてくれず、田舎で避難所も遠いので早めに行くなら行った方がいいと思うのですが…無線も出ていたのですが聞き取れず、消防の人たちも回っていたのですが…」

「避難＝安全かどうか、よく考えたいですよね...
うち今レベル4ですが、川と山とはちょっと距離があるので変に動かないほうがいいかなと...同じ地域でも違うかなと、、、避難しない明確な理由があればいいのですが(汗)」

「そう思ってしまう親御さんが多いって聞きます。あまりナーバスになり過ぎてもよくありませんが、避難勧告が出た時点で自治体に連絡だけでもしてみるといいかなって思います。そこに避難できずにいる人がいるんだってことを、福祉関係者が知るだけでも対策は練っていただけると思います。」

「親と話してて、誰かがいないって気づくだろうとか民生委員が電話してきてくれるだろうとか誰かが助けてくれる、きょうだいを担いで連れて行ってくれる、みたいな考え方をしていると知ってもうどうしたらいいかわかりません…」

「あまりね、過敏にならないように、一旦落ち着こう。避難勧告が出ていなければ、今のところは大丈夫」

「うーん多いんだろうね。こういう親御さん。
いざとなったら、家族おいて先に避難して関係者に状況を伝えよ。避難所に行って、家族が動こうとしないって伝えたら、対策を考えてくれるかもしれない。」

「・・・わかる気がします・・・。
そうなる前に、みんなが安全に避難できるルートがあれば先に手を打って置いた方がいいですよね・・・。
不確定な「誰かを頼る」より、確実に「頼れる誰かを探す」方が後々いい方向に進む気がします。」

「スタンスの違いでご両親の考えに乗って、犠牲になる必要は無いですよ！！
ここは自分が正しいと思う方向に進んだ方が間違いないです・・・。日本の災害で逃げ遅れた人たちの殆どが、なんの根拠も無く「心配いらない。」と避難を渋ってたじゃないですか・・・
その考えが1番ヤバいと思うので、安全な方法あったら逃げましょう！
これ以上、避難するかしないかで家族と揉めるストレスを背負う必要も無いです・・・！」

「親は連絡するつもりがないみたいなので、私から連絡しておこうと思います。ありがとうございます。」

自分の命を守り、適切なところに適切なSOSをしてください！！
各自治体の災害時の障害者・要配慮者マニュアルをコメント欄に掲載しました。
台風が無事に過ぎ去ることを願っています。

「親なきあと」に関する悩み・相談などを書き込むコミュニティを立ち上げてみました。

※セミナーの広報も一部含まれていますが、ご容赦ください。セミナー終了後も、必要があればこのコミュニティをご活用頂ければと思います。

2019年10月5日（土）、京都きょうだい会主催で、障がい者のきょうだいのための「親なきあと」セミナーを開催予定です。
詳細は「こくちーず」の案内をご覧ください。
https://www.kokuchpro.com/event/63ebf2a1f2c5d098eb8dab6c37fe219a/

セミナーのお申込みの際に、「親なきあと」に関する悩み・相談についても任意でお聞きしています。

頂いたご意見・ご質問の一部をご紹介します。

●全く知識がないので、将来が不安です。
●今は親がいるからこそ障害のある兄弟姉妹と接することができているため、親がいなくなった場合どのように接するかを考えたい。
●「親なきあと」の障害のある兄弟姉妹の住居はどうすれば良いのか、それに伴う費用がいくら位かかるのか。
●成年後見のメリットとデメリットは何か、等々。

その他のご意見・ご質問に対しても、セミナーの第3部で共有し、可能な範囲内でお答えしていくことができればと考えています。

当日は、60代以上のきょうだいの方にもたくさんご参加頂きます。
「親なきあと」を実際に迎えられての体験談などもその場でお聞きし、フロアで共有できればと考えています。

こちらのコミュニティでは、セミナーに参加される方もされない方も、自由に書き込んで頂ければと思っています。
セミナーに参加されない方に対しても、何らかの形で還元できればと考えています。よろしくお願いします。

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今回はセミナーの開催に伴い、「親なきあと」に特化したコミュニティを立ち上げましたが、京都きょうだい会はじめ多くのきょうだい会では、きょうだいの抱える課題が幅広いことは認識しています。
「親なきあと」について関心がない方、考えたくない方などを否定する意図はありませんので、ご理解頂けますと幸いです。
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セミナー講師の特集記事

■兄弟姉妹の扶養義務と成年後見制度を知る（増田繁男さん）
https://sibkoto.org/articles/detail/8

■障がい児の親と専門家の立場で出来る家族支援に奔走（芳賀久和さん）
https://sibkoto.org/articles/detail/35

身近に精神障害のきょうだいを持つ方がいないので、コミュニティを作ってみました。
ぜひ、いろいろ話しませんか？
どうぞよろしくお願いいたします。

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知的障害のあるきょうだいを持つ人で、後見制度や家族信託などの勉強をしたい方がいらっしゃったら、一緒に勉強会をしませんか。

わたしは兄が知的障害を伴う自閉症でボチボチ彼も50歳。親は両親共、後期高齢者となり、任意後見制度で後見人となるかをそろそろ親とマジメに話そうとしているところ。任意後見サポーター養成講座を受講してみました。質問もどうぞ。

＼ きょうだいの悩み第2弾 ／
6月13日(木) 夜8時〜 NHK Eテレ バリバラ
予告編: http://www6.nhk.or.jp/baribara/next/index.html
第１弾を語ろうコミュ：https://sibkoto.org/community/detail/47

～出演者&シブコト運営者の持田恭子&藤木和子～より

NHKバリバラで第2弾が放送されます！
持田は第１弾の昨年１２月と同様スタジオでコメンテーター、藤木は座談会に出演します。

【持田より】
第１弾の時はカットされてしまったのですが・・・
わたしが伝えたかったことは　

きょうだいは、
知的な発達の遅れのある兄弟・姉妹にも
『意思がある』と思っているが
言葉を発することができない彼らの意思を
たとえ家族が推測しても、
それが合っているのかどうかわからない。
それを確かめる方法を知らないから
困惑しているんだ・・・

そして　
自分の人生設計を描く時には
家族それぞれの人生を同時に背負うことに
なるのかもしれないと思うと、
どうしたらいいのかわからなくなるんだ・・・
ということを伝えたかったのです。
　
今度のの6月13日(木)の第２弾はもう少し話せたかな・・・！

持田インタビュー記事：https://sibkoto.org/articles/detail/4

【藤木より】
私、山下のぞみ、男子２人のメンバーの座談会に出演しました。
４人とも２時間本気の本音トークをしました。

予告編の山下のセリフ「きょうだいのこの気持ちをどこに持っていけばいいの～」は、ここを使ってくださったということはかなりきょうだいに踏み込んでくださったと思います。期待です。
http://www6.nhk.or.jp/baribara/next/index.html

そして、それを超えるセリフが番組や感想等の中でもたくさん出てくるのが楽しみです！！

先日、とあるコンテストに”きょうだい”で応募させていただいたのですが、書類審査で落選いたしまして・・・。
へこみつつ、もっとアピール力を付けていかなくては！！と気付く良い機会でした。
バリバラさんから学ばせていただきます・・・！！

”きょうだい”を選んでいただいたことに感謝！
＃バリバラ ＃きょうだい児 でTwitterなども盛り上げていきたいですね！

藤木インタビュー記事：https://sibkoto.org/articles/detail/6
山下のぞみインタビュー記事：https://sibkoto.org/articles/detail/12

ぜひご覧ください！！！

＃バリバラ

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【きょうだいの日（シブリングデーSiblingDay）制定】
病気の子どものきょうだい支援を行うNPO法人しぶたねさんの呼びかけに賛同した１００名以上の制定発起人により制定されました。

４月１０日きょうだいの日（シブリングデー）「きょうだい」を知る入口に、そしてすべての兄弟姉妹の日へ
http://sibtane.html.xdomain.jp/20190404sdpr.pdf

きょうだいの日シブリングデー（しぶたねさんＨＰ）
http://sibtane.com/siblingsday

シブリングデーはアメリカ合衆国で広く知られていて、父の日、母の日の兄弟姉妹版の日です。

うれしい、祝いたい、きょうだいのことを知ってもらえる機会になるのではという半面、仲の良いきょうだいのための日になってしまうと苦しいなあ、障害や病気に関係なくいろいろなきょうだいの形があることを理解してもらいたいな、などさまざまな思いがこみ上げ、第１回目の４月１０日が真近ということでコミュニティを立ち上げました。

【きょうだいの日関連イベントなど】
4月6日きょうだいの日制定式　大阪
https://www.facebook.com/events/385688375613304/?event_time_id=385688382279970

きょうだいの日2019フォーラム（ＦＢグループ、きょうだい限定）
https://www.facebook.com/groups/2192437434170062/

4月10日東京　きょうだいの日を記念してお店貸し切っちゃうのできょうだいさん達集まりませんか？
https://www.facebook.com/events/2307879122613713/

4月21日(日) 2019年　全国きょうだいの会全国総会in大阪
https://www.kokuchpro.com/event/f1e6b172c1f362dd6a120f19ce14f286/?fbclid=IwAR2EJROVI8QNk1eEpPZj28y2Ft3CouwlJJgqUPRGqOgAc8Ub4QDNzGCKNZs



【きょうだいの日、シブリングデーとは？】


4 月 10 日が『きょうだいの日』に制定されました
「きょうだい」を知る入口に。そしてすべての兄弟姉妹の日へhttp://sibtane.html.xdomain.jp/20190404sdpr.pdf

しぶたねさんHP きょうだいの日のページ-
http://sibtane.com/siblingsday

※　TwitterなどのSNSでは、きょうだいの日コースター（↑のしぶたねさんHP参照）にある #きょうだいの日 #シブリングデー のタグをシブコトのTwitterでは付けてみることにしたいと思います。英語で#siblingday #siblingsday などでつながれるようです。